Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.
À la demande du Dr Laurent Schwartz, voici la mise à jour de mon témoignage publié en septembre 2016 (cf. le Cancer de A à Z : hier, aujourd’hui, demain ?!….et les trois vidéos intitulées : Guyonne Loyer, patiente et médecin, révoltes et revendications, alimentation)
Une aventure pleine de surprises, car voici bientôt la date anniversaire des trois ans de maladie, pour un cancer au pronostic connu comme « redoutable » (cancer du pancréas, métastatique d’emblée dans les deux poumons »)
Voici un résumé succinct des protocoles successifs :
Après trois mois de pause, en octobre 2016 reprise du protocole intraveineux par GEMZAR,injection hebdomadaire, en raison d’une discrète modification des images pulmonaires sur le scanner de septembre et d’une augmentation des marqueurs CA 19-9; fatigue 48heures , et pause d’une semaine toutes les trois semaines ; protocole relativement bien supporté :pause complète en janvier 2017
En février 2017, à ce protocole IV est ajoutée une chimiothérapie orale par XELODA, selon un traitement « métronomique », c’est à dire « petite dose quotidienne » ?!
La double chimiothérapie a eu pour effet rapide une fatigue multipliée par deux ! Avec une atteinte du moral car une activité très réduite et une vie « au ralenti », difficile à accepter pour une personne au tempérament plutôt actif !
Le traitement intraveineux a été arrêté mi-mai 2017 ; installation des effets secondaires dermatologiques du Xeloda avec un syndrome « mains -pieds » assez désagréable (survenant chez un patient sur 10, pas de chance !) et s’ajoutant à la neuropathie périphérique des extrémités (conséquences de l’Oxaliplatine lors de la première chimiothérapie !)
La fatigue s’est peu à peu estompée;me permettant de vivre un été 2017 plutôt correct , sans grandes ambitions de déplacements ;un périmètre de marche diminué de moitié , (4kms)
Une surveillance en consultation d’oncologie toutes les six semaines, très appréciée le dernier scanner en janvier 2017….le prochain prévu en janvier 2018
En parallèle de ce protocole « institutionnel », bien sûr il y a toujours :
- le traitement métabolique sans changement (Metformine, sodium R lipoate, hydroxycitrate) en 3 prises quotidiennes, aux doses préconisées par le Dr Laurent Schwartz.
- une alimentation la plus naturelle possible, sans sucres rapides, inspirée du régime cétogène, sans que celui-ci soit strict, (pour des raisons d’antécédents digestifs personnels, et d’intolérance à l’excès de graisses) ; également éviction le plus possible du gluten et du lait de vache
NB : L’alimentation rigoureuse sans sucres est une des clefs essentielles dont on ne parle pas assez dans la prise en charge de la maladie cancéreuse ; cela est possible et on peut malgré tout se faire plaisir : volonté et imagination…information (il existe plusieurs livres sur le sujet, ne pas hésiter !)
Moins de recettes « sophistiquées », en raison de la pénibilité de la station debout et de l’état variable des mains !!!
- le maintien selon la fatigue d’une activité physique quotidienne : rameur à domicile, et/ou marche :1h à 1h30 selon les jours et la météo !
- vie sociale toujours riche grâce à la « ceinture de feu » ou « cordée des porteuses et porteurs » nombreux pour me soutenir sous différentes formes : visites, partage fréquent de repas, accompagnements, entretiens téléphoniques, mails, sms, courriers, …….tous aussi importants pour le maintien du moral bien entendu !50% de la « guérison » !
« Guérir, ce n’est pas ne plus être malade, c’est être vivant !» (Véronique Dufief)
- vie spirituelle avec un foi ancrée dans le cœur pour aller de plus en plus vers l’abandon, la confiance, et l’accueil inconditionnel de l’instant présent.
- quelques activités extérieures, me donnant l’occasion de témoigner de la joie d’être encore en vie !
Cela peut apparaître « facile », mais je ne tairai pas les moments de « blues » dans la solitude parfois du quotidien ; cependant ces moments ne durent pas.
Et puis la « chance » que je mesure de ne pas « souffrir » physiquement.
Donc aucune prise de traitement antalgique, ni anxiolytique, ni « somnifères ».
Pour combien de temps encore, inutile d’y penser !
CARPE DIEM
Un agenda, que j’appréhendais de voir vide, après les mois d’été ?!
En effet la poursuite uniquement d’une chimiothérapie orale, et du traitement métabolique, me libérait avec joie de l’hôpital de jour !
Et puis, lâchant l’inquiétude de « jours vides », le quotidien s’est révélé très vite riche de surprises, d’inattendus, d’imprévus », de repos savourés, de solitude acceptée…
Alors désormais le cancer de A à Z tout au long des jours :
Aventure de l’Abandon,
Bienvenue à l’inattendu,
Contemplation, Confiance
Dons : temps, présence,
Émerveillement, Écoute,
Force reçue du Très Haut, sans compter,
Gratitude devant les multiples dons,
Hospitalité,
Imprévu si surprenant, de l’infiniment petit à l’infiniment grand,
Joies petites et grandes à reconnaître,
Kaléidoscope de la vie,
Lassitude parfois,
Missions à découvrir ? Méditation,
Nuits d’insomnie à savourer ?!
Ombres et Lumières, les inséparables à décrypter,
Patience de mes impatiences,
Qualité de vie, relative, …
Recueil des instants inédits,
Saveurs du quotidien malgré tout, Surabondance ?
Tendresse infinie de la Trinité dans l’épreuve ; Traversée du désert, parfois ? Témoignages,
Utilité, question à ne pas se poser !
Valeur de chaque instant ? Veiller dans l’attente du jour ? Vitalité intérieure ?
W.… ?!
X.... ?!
Yeux qui scrutent l’horizon, recherchant la beauté derrière l’apparence.
Zéphyr et sa douceur !
Avec ma profonde reconnaissance au Docteur Laurent Schwartz pour son accompagnement, et mes vœux de réussite pour ses recherches persévérantes dans la compréhension du cancer.
Guyonne Loyer, 4 -XII -2017 à Nantes
