J’ai choisi le traitement métabolique

 

Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

Témoignage de Zohra M.  qui a choisi le traitement métabolique suite à un cancer du sein. Elle y décrit  son attachement à la vie, et répond avec dérision aux réactions de son entourage et aux différentes pressions qu’elle a affrontées.

Il y a quelques rencontres dans la vie où la vérité et la simplicité sont le meilleur manège du monde.

Jean de La Bruyère / Caractères

 « Si votre destinée est de guérir, vous rencontrerez le médecin sur votre chemin» C’est ce qu’annonce un vieil adage de l’arabe dialectal tunisien, très jolie langue poétique et riche en proverbes. Ma langue maternelle au même titre que le français. Mais n’étant pas superstitieuse et ne faisant jamais partie du cortège des malades, j’ai toujours pensé que ce proverbe ne me concernait pas.

Et pourtant…la suite des évènements me prouvera le contraire.

En ce début juillet 2015, je commençais à noter comme chaque année tout ce qui m’attendait comme tâches à effectuer durant mes courtes vacances scolaires. Faisant partie de plusieurs jurys d’examens, et reprenant le travail une semaine avant mes collègues, je ne disposais pas d’assez de temps pour accomplir tout ce qui trottait dans ma tête. Vous noterez que le terme « vacances » a tout à fait une autre signification pour moi. J’ai toujours eu horreur du farniente. Et c’est grâce à l’insistance de mes enfants si j’ai pu quelques fois partir ailleurs, mais alors sans jamais me reposer…tout est prétexte pour solliciter mon corps et mes neurones, en perpétuelle activité.

Il faisait chaud, je me suis douchée et palpée les seins à plusieurs reprises. Il y avait à chaque fois cette masse à la forme diffuse, différente d’une boule, au milieu de mon sein gauche. La dernière mammographie datant de 2013, faisait apparaitre une ancienne calcification, « due comme d’habitude, à des abcès post –partum » selon mon radiologue.

Des abcès qui m’avaient faite terriblement souffrir alors que je tenais malgré tout à allaiter mes bébés. C’est tellement loin…mon dernier a 27 ans !

Après m’être bien épuisée à effectuer des travaux dans mon appartement, à inventer des plats compliqués, à faire du sport et à préparer mes cours, j’ai appelé le cabinet de mon médecin. Il était en vacances. Coïncidence ou hasard, voilà qu’atterrit le jour même, dans ma boîte aux lettres le courrier d’ADEMAS m’invitant à aller faire ma mammographie habituelle.

J’ai préféré changer de radiologue et je suis allée faire mon examen dans un autre centre d’imagerie. Je me rappelle la grimace de la radiologue pendant qu’elle me pratiquait une échographie de contrôle.  « Votre grimace signifie que j’ai un cancer » lui dis-je. Elle m’a regardée, soulagée que je prenne l’initiative du pronostic à sa place.

 Comme elle était toujours silencieuse face à son écran, j’ai encore ajouté « S’il vous plait, ne tournez pas autour du pot, je vous ai expliqué qu’en me palpant j’ai senti une forme bizarre, c’est bien un cancer ? »

En fait, Elle voulait éviter de prononcer le mot « cancer » Puis, sortie de son mutisme : « Il faudrait au plus vite une biopsie, nous sommes le 14 août, ma collègue revient de congé le 21, acceptez-vous de la faire ce jour-là ? Les ganglions sont atteints et je vois une deuxième tumeur sous le mamelon » a-t-elle ajouté. Son regard de médecin exprimait une immense inquiétude, certainement justifiée, que je n’arrivais pas à partager.

Je saurai plus tard que mon attitude détachée a non seulement intrigué et même déstabilisé le corps médical.

J’étais moi aussi surprise par mon comportement impassible face à ce qui va être un tournant dans ma vie. Certes j’ai toujours ressenti une grande anxiété lorsque la maladie frappe l’un de mes proches ou amis…au point de souffrir à mon tour d’effets psychosomatiques pour lesquels n’existe aucun traitement.

Mais depuis l’entrée du cancer dans mon quotidien, je n’ai succombé à aucune épouvante. C’est comme si mon inconscient, sans me mener vers le déni a rapidement mis une distance avec la maladie. De manière à me protéger.

Une distance protectrice grâce à laquelle j’allais garder ma lucidité, mon arme de frappe face au cancer et aux traitements qu’on voulait m’imposer.

Le lendemain de la biopsie, mon sein rempli d’hématomes avait grossi et la tumeur, jusque-là indolore, était devenue dure et très douloureuse.

Le résultat devait parvenir à la radiologue le jour de la prérentrée scolaire. Je me souviendrai longtemps de ce 31 août 2015. Dire en même temps bonjour et au revoir à deux directions et deux secrétariats dans deux établissements que plusieurs kilomètres séparaient …en un temps record, pour ensuite courir vers le centre de radiologie où j’étais sensée avoir le résultat de la biopsie.

Après une attente infernale, le médecin est venue m’annoncer que c’était bien un cancer mais comme il était agressif et comportait des anomalies, le résultat avait été envoyé au Centre Léon Bérard pour avis supplémentaire.

Étant née sous le signe de la bizarrerie, je n’en étais pas à une près, la preuve, même mes cellules cancéreuses ont été qualifiées de bizarres ! Mais aussi, agressives !

Elles ne pouvaient pas être bizarres mais douces, ou inoffensives ! C’était trop leur demander…

Nous étions au mois d’août, Il fallait encore patienter et attendre le retour de la chirurgienne de vacances pour avoir le résultat final.

Pareil, elle aussi trouvait qu’il y avait une bizarrerie qu’elle n’avait jamais rencontrée durant sa carrière. Puis elle m’expliqua qu’il fallait une opération, précédée de deux ou trois cycles de chimio pour rétrécir la tumeur et sauver le sein puis rebelote avec la chimio, la radiothérapie, l’hormonothérapie et la thérapie ciblée à base d’Herceptin. « Un traitement moderne, récent et révolutionnaire » selon ses dires.

C’est une dame charmante et très douce. Je l’ai écoutée puis je lui ai dit sur un ton aussi calme et doux que le sien « Docteur, s’il vous plait, il n’y aura pas de chimio, je voudrais une mastectomie » très surprise, elle me conseilla de réfléchir, d’aller voir un psy et de revenir dans quelques jours. Je lui expliquai sur un ton encore plus calme que je n’avais pas besoin de psy et que contrairement à beaucoup de femmes, je n’allais pas déprimer pour un sein. « Mais Madame, on ne commence pas par demander une mastectomie !  C’est une décision qu’on ne prend pas à la légère » Comment la convaincre que je tenais plus à la vie qu’à mon sein ? Je lui ai même cité le cas d’Angélina Joly qui a subi une double mastectomie sans avoir le cancer.

Devenir Amazone ne me gênait pas. Mes aïeules avaient gagné des guerres contre des hommes, après s’être coupé un sein, pour mieux tirer à l’arc.

Ma guerre, je la ferai contre des cellules folles et gloutonnes bouffeuses de sucre.

Puis tout s’accéléra.

Je ne savais pas alors que ma force de persuasion allait être souvent sollicitée face au corps médical.

À part l’atteinte ganglionnaire, le pet scan n’a relevé aucune métastase. La date de l’opération a été fixée au 25 septembre et ma chirurgienne a accepté de pratiquer une mastectomie en plus du curage axillaire. Elle me dira plus tard que vu la taille de la tumeur, l’ablation du sein était inévitable.

Le moment était propice pour passer le cap le plus dur : informer ceux qu’on chérit le plus. Mes enfants, ma mère et mon frère. Jusque-là, personne n’avait été mis au parfum.

Une pensée m’obsédait nuit et jour, comment procéder afin qu’ils ne cèdent pas à l’affolement ? Une grande complicité nous liait tous, mais allait-elle soudain s’effriter à cause d’un crabe ? Ou au contraire allait-elle se consolider encore plus et plus longtemps ?

L’idée m’est alors venue de réunir toute ma famille autour d’un bon repas. L’annonce de mon opération leur sera faite pendant le dessert, la gélule amère passant mieux avec des gâteaux.

Le bonheur que j’affichais, mon maquillage et mon sourire les avaient induits en erreur : ils pensaient tous que j’allais leur annoncer que j’avais enfin rencontré le prince charmant !

Après le décès en 2012 de mon frère Claude, trisomique dont j’avais toujours assumé la charge, jusqu’à celle de lui fermer les yeux lors de son départ, mes enfants se sont mis dans la tête qu’il fallait que je fasse une « rencontre sérieuse » comme on dit. Ils avaient imaginé, en vain, mille stratagèmes pour me pousser à aller vers les lieux où j’avais des chances de rencontrer l’âme sœur.

Donc, inutile de décrire leur désarroi à l’annonce de la nouvelle.

Connaissant les traumatismes et les dégâts des tsunamis, j’ai bien insisté sur le fait qu’ils devaient tous continuer à vivre normalement, leur promettant que j’allais faire le nécessaire pour me soigner après l’opération.

Je suis tout de même allée constituer deux dossiers chez les pompes funèbres, l’un pour ma mère et l’autre pour moi…un choc opératoire n’est jamais à exclure. J’étais rodée aux pompes funèbres, m’étant exclusivement occupée des funérailles de mon frère. Le personnel y est toujours à l’écoute avec beaucoup de bienveillance. Du coup, aussi étonnant que cela puisse paraitre, je me sens plus à l’aise dans un bureau des pompes funèbres plutôt que dans celui d’un médecin.

La mort ne m’a jamais effrayée. Nous nous étions rencontrées à plusieurs reprises elle et moi et elle avait à chaque fois préféré reporter l’ultime rendez-vous.

Cette fois, c’était à moi de jouer, en retardant ma récidive. Pour tous ceux que j’aime et tous ceux qui ont encore besoin de moi.

Et ils sont nombreux…mais c’est une autre histoire…

Le séjour à l’hôpital m’a permis d’apprécier le dévouement du personnel.

Des infirmières et des aides-soignantes débordées mais très affables, qui ne cessaient de me reprocher de ne jamais sonner pour les appeler. Je ne voulais pas les déranger. Elles me disaient différente des autres patientes. Ma bouteille de curcuma les a bien amusées. L’information est passée dans tout le service que je refusais les antalgiques et les pansements gastriques. J’ai fini par les cacher.

Aussi, j’ai eu droit à d’incessantes intrusions dans ma chambre, suivies de remontrances. Cela partait d’un bon sentiment, c’était pour mon bien.

Ma chambre s’est très vite transformée en Agora où l’on échangeait des informations et des expériences sur la médecine complémentaire. Je ne m’ennuyais pas à l’hôpital.

Après l’opération, je me suis réveillée avec une douleur atroce et lancinante au niveau de la chambre à cathéter, implantée sous mon cou. On se contentait de me dire que c’était anodin et de prendre le maximum d’antalgiques alors qu’un hématome ne cessait de se répandre sur toute ma poitrine, du côté opposé à celui opéré.

J’ai insisté pour qu’on me supprime l’autre cathéter (mal) posé sur ma main droite qui avait enflé. Il a fallu que j’insiste. Les infirmières craignaient des représailles. « C’est interdit Madame » Mais il est permis qu’une main enfle anormalement et fasse souffrir…drôle de logique…J’ai fini par menacer de l’enlever moi-même pour obtenir gain de cause.

Je buvais et me nourrissais normalement. Les plateaux repas comportaient énormément d’aliments sucrés auxquels je ne goutais pas.

Il y a eu aussi des opportunités où j’ai ri de bon cœur malgré la douleur.

Un interne éreinté par des nuits de garde et s’étant trompé de chambre est venu m’annoncer à mon réveil qu’on m’avait coupé une partie de ma fesse droite.

Je me suis aussitôt déshabillée, demandant à ma fille de vérifier si on m’avait charcutée ailleurs. Il a quitté la chambre tout confus en s’excusant…

Le jour de ma sortie la cadre de santé, toute souriante (à présent elle ne m’adresse plus la parole) m’a tendu une feuille qu’elle tenait tel un précieux sésame « Tenez, c’est votre rendez-vous avec l’oncologue, il faut tout de suite commencer la chimio »

-Tout de suite ? Lui ai-je demandé. « Ah, oui, c’est très important, vous ne vous rendez pas compte ce que vous risquez ? Vous n’allez pas nous faire le coup des antalgiques, vous êtes obligée de faire la chimio et les autres traitements. Ne vous entêtez pas vous vous mettez en danger »

Elle ne souriait plus. C’était un ordre militaire. Elle faisait son boulot.

Inutile d’expliquer à quel point cet empressement m’a paru suspect.

Je souffrais des deux côtés. On ne m’avait pas prévenue que j’allais avoir un sérome (lymphocèle) nécessitant un retour à l’hôpital et des ponctions en urgence. Je faisais les exercices indiqués par les kinés pour éviter le lymphœdème. Il ne me manquait qu’un gros bras au tableau !

Je suis tout de même allée à ce rendez-vous fixé à 18 H. L’oncologue, un monsieur très doux, et visiblement introverti, m’a reçue à 21h. Il a commencé à me poser toutes sortes de questions de manière mécanique sur mon mode de vie et mes éventuelles maladies (je n’en avais pas) et celles de tous les membres de ma famille. Puis il a consulté mon dossier sur son ordinateur, et il a griffonné sur une feuille avec un feutre les cycles de chimio et ceux de la radiothérapie en plus de l’hormonothérapie. C’était illisible. A aucun moment il ne m’a demandé si j’avais des questions à poser. Durant l’entretien, il s’arrêtait souvent de me parler (sans jamais me regarder) pour enregistrer sur son dictaphone ou prendre note sur l’ordinateur.

L’unique fois où il m’a vraiment regardée dans les yeux c’était pour me dire que j’allais perdre tous mes cheveux. Bonne nouvelle !

Encore une fois, sans être prévenue, j’ai eu droit à une intrusion dans ma vie privée et celle des membres de ma famille. Que j’ai su contourner.

L’oncologue ne me semblait pas être un acteur maitre de ses décisions mais un sujet à qui on ne donnait pas trop le choix. Il a lui-même remarqué un souci au niveau de la chambre implantable, qu’importe, il fallait commencer la chimio dans la semaine. Il me mettait en danger pour ne pas remettre en question un ordre établi.  « On vous rappellera dans la semaine pour commencer votre chimio. » me dit-il.

Encore une fois, cet empressement m’a paru suspect. J’étais infantilisée.

Durant mes cours, je demande sans cesse à mes élèves de me poser des questions. Je vérifie sans cesse si chaque message est bien passé.

Jusque-là, aucun médecin n’a eu cette initiative. De plus, m’ayant collé l’étiquette de réfractaire aux traitements conventionnels, on se disait qu’il fallait me mettre au plus vite devant le fait accompli sans trop d’explications…j’imagine que mon cas a été aisément débattu durant la réunion de concertation pluridisciplinaire.

L’horaire choisi de ce rendez-vous avec l’oncologue n’est pas du fait du hasard.

Un malade qui souffre de complications postopératoires et dont les facultés de discernement sont de ce fait altérées, a d’abord besoin de souffler pour retrouver ses esprits et prendre les décisions qui s’imposent. Il s’agit de santé, de vie et de mort. Le laisser attendre trois heures au fond d’un couloir par une nuit froide et sombre relève de l’inhumain et d’un calcul machiavélique.

Pour ma part, je m’estime heureuse, ma lucidité ne m’a jamais quittée.

Mais qu’en est-il des autres patients ? En lisant sur des forums des centaines de commentaires de femmes qui subissent la chimio et la radiothérapie, j’ai l’impression qu’elles s’adonnent résignées, face à un gourou sadique à un rite sacrificiel funeste, de je ne sais quelle secte.

Quant à moi, j’avais poursuivi mes recherches sur les traitements du cancer dès mon retour de l’hôpital. Aujourd’hui, je peux m’enorgueillir d’avoir constitué un énorme dossier sur mon ordinateur, sauvegardé sur des supports extérieurs.

J’avais commencé par taper trois mots sur Google : cancer refus chimio.

Puis, j’ai annoncé à tout le monde que ma décision était irrévocable : Pas de chimio, pas de radiothérapie. On commençait à s’agiter autour de moi. J’ai été inondée de courriels et d’appels téléphoniques, y compris de cousins et d’amis médecins qui me mettaient en garde contre ce genre de décisions. Selon eux, j’allais droit vers la catastrophe. Un dialogue de sourds s’installait. La pression commençait. Mais elle me laissait de glace.

Ma mère, a été mon premier soutien, elle a toujours eu horreur de ces « saloperies » selon ses propres termes pour désigner les médicaments. J’ai réussi à convaincre mon fils et mon frère médecin du bien fondé de ma décision. Tous les deux me connaissent, je ne prends jamais mes décision à la légère. Seule ma fille commençait à s’affoler. A l’écouter parler, elle apercevait dès qu’elle me voyait des cellules cancéreuses se baladant sur mon corps.

Ce corps qui a déjà commencé à gouter aux avantages du régime cétogène.

L’arborescence d’Internet est un outil merveilleux pour celui qui veut chercher.

Navigant d’un lien à l’autre, je me suis retrouvée sur celui de l’association Cancer et métabolisme. J’en ai parcouru toutes les rubriques. Et j’ai aussitôt envoyé un courriel au président de l’association. Monsieur de la Brière m’a téléphoné le lendemain, et a eu l’amabilité de répondre à mes questions.

Pendant ce temps, la chambre implantable continuait à me pourrir l’existence.

L’inflammation s’aggravait, à présent je bougeais difficilement mon côté droit, y compris mon bras et ma jambe. Un nerf était coincé par la chambre implantable.

À l’hôpital on continuait à me dire que c’était de ma faute car j’avais refusé les antalgiques !

J’ai alors demandé avec insistance à ma chirurgienne de me le déposer. Je vous laisse imaginer sa réaction. L’échange a bien sûr porté sur ma décision par rapport à la chimio, et qu’elle a fini par accepter. A présent, elle comprenait mes arguments. Elle voulait tout de même m’accorder trois semaines de réflexion, que j’ai ramenées à trois jours après négociation.

Le 29 octobre je fus débarrassée de cette chose qu’on m’avait implantée sans me demander mon avis. Le jeune médecin qui m’opéra était très sympathique et je me souviens d’avoir ri de bon cœur au bloc opératoire.

Le 27 octobre, j’avais appelé le Dr Schwartz mais comme il était en Italie, il m’a demandé de le rappeler à son retour, durant le weekend. Il me rappela un dimanche et m’expliqua qu’il pouvait me voir le jeudi 5 novembre à la clinique Labrouste à Paris.

Ma fille, qui à présent était convaincue, comme beaucoup d’autres, que j’avais perdu mes esprits, et que ma fin était proche, avait depuis longtemps pris un rendez-vous avec un oncologue à l’hôpital Léon Bérard. Pur hasard du calendrier, les deux rendez-vous tombaient le même jour.

Elle annula le sien. Hors de question que j’aille seule à Paris. A part le feu des cicatrices, le sérome avait repris de plus belle. Je boitais encore.

Nous sommes donc parties à Paris jeudi 5 novembre pour rencontrer le Dr Schwartz.

La clinique ayant plusieurs entrées dans deux rues différentes, le préposé à l’accueil, évasif, nous a conseillé de « ressortir et de chercher une porte à droite ». Au moment où nous cherchions cette fameuse porte, le hasard a voulu que nous tombions nez à nez avec le docteur Schwartz dans la rue en train de téléphoner.  J’en profitai pour souffler à l’oreille de ma fille, plus anxieuse que jamais« Si votre destinée est de guérir, vous rencontrerez le médecin sur votre chemin ». Le médecin était bien sur notre chemin.

Que dire du Dr Schwartz ? Je n’exagère en rien en affirmant que les termes pour le qualifier n’existent sur aucun dictionnaire. Ce n’est pas faute d’avoir cherché ! En plus d’égrener des qualificatifs sur son humanisme, son amabilité, sa prévenance et sa finesse d’esprit, j’ajouterai simplement que sont vraiment chanceux ceux et celles qui le croisent un jour et que le sont encore plus, ceux qui mettent leurs vies entre ses mains.

Il m’a indiqué trois produits à prendre en gélules : le Sodium-R- Lipoate, l’acide hydroxycitrique et la Metformine™. Il m’a aussi conseillé de prendre l’hormonothérapie indiquée par ma chirurgienne.

Le 7 novembre j’ai commencé le traitement, non pas comme indiqué par Dr Schwartz mais à doses homéopathiques. Je ne suis pas habituée à avaler des gélules. J’ai augmenté les doses dans les semaines suivantes sans aucun effet secondaire.

Une semaine plus tard, en ayant uniquement pris du Sodium-R-Lipoate, mon sérome avait presque totalement disparu, je ne boitais plus, je remuais mon bras gauche comme je le voulais, ma kiné n’en revenait pas !

Le 14 novembre j’introduis l’acide hydroxycitrique (garnicia) j’ai dès lors repris la marche nordique, (3 heures d’affilée) le footing et la danse orientale. J’étais évidemment la première à être surprise de ce brusque changement en un temps record.

Le 16 novembre, ma chirurgienne, qui, lors d’une visite de contrôle des nouvelles cicatrices, était agréablement surprise de constater que je bougeais mon bras, complètement figé lors de la dernière visite. Et alors qu’elle m’avait conseillé auparavant d’attendre une année avant de commander la prothèse mammaire, voilà qu’elle m’autorisait à la porter dès décembre ! Contre toute attente, mon sérome a complétement disparu. Je lui ai dit que c’était grâce à l’ail et au curcuma. Elle m’a recommandé de commencer le plus tôt possible la radiothérapie. Elle m’avait choisi un monsieur qui selon ses termes « allait me convaincre »

Le 19 novembre, je rencontre le radiothérapeute en question. Il est beau comme un Dieu et doté d’une grande intelligence. Je lui ai dit toute la vérité concernant mon traitement et je lui ai parlé du Dr Schwartz. Ayant reçu un courrier décrivant mon attitude réfractaire au traitement conventionnel, Il n’avait même pas pris la peine d’essayer de me convaincre. Bien au contraire !

Et nous nous sommes quittés comme si nous nous connaissions depuis des lustres.

J’ai toujours privilégié le dialogue à la confrontation.

Le 23 novembre j’entame la Metformine™ à raison de 500 mg par jour puis je passe à un gramme le 30 novembre.

Je bénéficie d’une qualité de vie rarement égalée, qui m’a permis de reprendre mon rythme de croisière sans jamais être stressée ou fatiguée.

Le 07 décembre j’entame l’hormonothérapie. Cela faisait trois semaines que je regardais la boîte sans pouvoir l’ouvrir. Trop d’effets secondaires selon les notices médicales et les malades l’ayant testée. Cette fois, j’avoue qu’il me fallait un coach pour franchir le pas. Je l’ai appelé, il était comme à son habitude, toujours disponible et à l’écoute. « Il faut y aller » me dit-il.

Grâce au traitement métabolique, j’avais tout simplement fini par oublier que mon cancer avait été certes bizarre, mais aussi très agressif.

Merci Laurent Schwartz d’avoir été sur mon chemin quand j’ai pris la route en quête d’une rémission. Et comme le rêve est permis, pourquoi ne pas imaginer une guérison ?