Cet article relate une expérience personnelle, il ne doit en aucun cas être pris comme exemple, sans un avis et un suivi médical, chaque cas étant différent.

J’ai témoigné il y a maintenant 2 ans concernant un mélanome que j’ai contracté en avril 2009.
Je vous avais relaté les difficultés d’entente que j’avais perçues entre les médecins du privé et ceux du CHU.
Opéré par un dermatologue privé sous anesthésie locale j’ai reçu presque immédiatement un coup de fil du CHU Dermatologie me convoquant pour un Checkup.
Il semble en effet que tout mélanome recensé dans la région doit être déclaré au CHU pour son suivi.( une loi ou décret le permet paraît-il)
La différence est nette: accueil froid et attente interminable, les professionnels ne sont jamais les mêmes, matériels et locaux obsolètes, dossier papier sans aucune procédure de classement pour le public.

C’est ainsi que des piqûres d’interféron m’ont été ordonnées puis retirées car je ne supportais pas ce traitement. Il s’est avéré que ce traitement n’était pas indiqué et n’est plus du tout administré aux personnes atteintes du mélanome.

Accueil chaleureux avec toujours le même médecin, suivi informatique, réconfort, explication claire pour le privé.
J’ai finalement réussi à négocier avec le CHU que mon suivi clinique et radiologique serait effectué en ville avec cependant l’obligation de me rendre à intervalles réguliers au CHU.

Cette étape a duré 5 ans juste le temps nécessaire pour penser que j’étais guéri. Malheureusement ma dernière échographie a révélé un ganglion malin dans ma jambe gauche.
Après contrôle je n’ai pas eu le choix que de me faire opérer pour enlever toute la chaîne ganglionnaire de ma jambe gauche.
C’est à cette époque donc en 2015 que j’ai pris contact avec Laurent Schwartz pour savoir le chemin à suivre. La difficulté réelle que je ressentais résidait qu’en réalité que le personnel soignant ne savait me guérir mais montrait une assurance à laquelle je ne croyais plus.
Le Dr Schwartz ne m’a pas dit que j’allais m’en sortir mais prodigué quelques conseils tels que maigrir … ou de mieux gérer ma vie professionnelle.
Parallèlement j’ai pris de la metformine. (Je ne suis pourtant diabétique) du sodium R-lipoate et de l’acide hydroxycitrique 3 fois par jour.
Cela ne m’a pas empêché de rechuter avec l’apparition de métastases aux poumons et aux glandes surrénales.
Les chances de guérison s’éloignaient mais j’avais encore beaucoup de tempérament.
J’ai donc opté pour le nivolumab 2 fois par mois (immunothérapie) en conjonction avec l’acide lipoîque, l’hydroxycitrate.
Parallèlement je vendais mon entreprise pour me rendre disponible et sait on jamais préparer la succession.
Bilan : de 134 kg je passais à 95 kg en 2 ans sans trop de difficulté ( plus de sucre) et mes métastases diminuaient.
Enfin en 2018, une alerte sur ma glande surrénale droite m’a conduit à me faire opérer pour l’extraire .
L’analyse de la métastase a montré que celle ci était nécrosée.

Après un traitement nivolumab de 2 ans en parallèle du traitement relançant l’autophagie avec en particulier du sodium R-lipoate et de l’acide hydroxycitrique, j’ai donc été considéré par les médecins en rémission de mon mélanome stade 4 métastatique.
Mes métastases pulmonaires sont nécrosées ou n’existent plus .
Celles des glandes surrénales non plus.
Ma vie médicale depuis mai 2019 est donc ponctuée tous les 3 mois d’un tep scan doublé une fois sur 2 d’un scan pour vérifier si rien ne repart .
A la fin de cette période difficile j’ai décidé de suivre la seule médecin en qui j’avais confiance et qui quittait le CHU pour aller à Gauducheau qui créait un service dermatologie . (Je ne sais pas comment ils ont eu le droit).
Lors du dernier contrôle d’octobre j’ai eu l’occasion de discuter avec cette dermatologue qui me suit patiemment depuis le début soit plus de 10 ans. Après le verdict toujours négatif ce qui reste le principal, je lui ai demandé ce qui arrivait ensuite dans des cas comme le mien. En fait à sa connaissance et en tout cas c’est ce que j’ai compris, je suis le plus ancien dans mon cas, sa réponse est donc très évasive.
Certes il existe des mélanomes traités par Nivolumab mais ceux ci sont traités à des stades moins avancés que mon cas.
Le traitement immunothérapie apparaît en ce sens très indiqué mais ne marche malheureusement pas toujours.
En clair je pense que l’adjonction des 2 traitements m’a tiré d’affaire. Et je touche du bois….
Résultat je ne suis plus convoqué à mes scans que tous les 6 mois.
Il reste que je ne comprends toujours pas pourquoi, devant cette réussite, le traitement relançant l’autophagie n’est pas systématiquement appliqué.en parallèle du traitement d’immunothérapie. Quel risque existe t’il à une telle entreprise? Le sodium R-Lipoate et l’acide hydroxycitrique à ma connaissance n’ont jamais tué personne.
Comment des médecins si brillants n’osent ils pas sortir de la norme du traitement conventionnel ? J’avoue que ça me choque.
Je pense enfin que pour gagner, il faut une dose de chance,un tempérament béton, un soutien familial rapproché. J’avais fait le choix de ne rien révéler à ma famille sauf à mon épouse.

J’en ai également conclu que contrairement aux idées reçues les médecins comme tous les autres professionnels ne sont pas tous des puits de sciences et ignorent souvent comment fonctionne la maladie. Ils suivent des protocoles dictés par leurs pairs dont certains sont peu ou mal testés et se réfugient derrière des études qui peuvent être bidon. Dans cette jungle où l’argent coule à flot, mal contrôlé ou mal employé, l’ego de certains peut être la source de méchanceté incroyable. Des procès, des brimades, des articles de presse surviennent régulièrement. Les malades et le public doivent en être conscients pour trouver la voie et ne pas s’emballer.

J’espère vous donner des nouvelles encore longtemps.

Charles